Jeden Tag stirbt ein Teil von Sarah – der Kampf gegen eine unheilbare Krankheit

Sarah sammelt Vornamen. Für ihre Kinder. Sie möchte „ganz viele“ Babys bekommen. „Aber nicht hundert. So viele kann man nicht kriegen“, sagt die 17-Jährige. Dass sie niemals Kinder haben wird, weiß sie nicht. Sarah leidet an Neuronaler Ceroid-Lipofuszinose (NCL) – besser bekannt als Kinderdemenz. Eine tödliche Krankheit, die immer mehr Besitz von dem mittlerweile erblindeten Mädchen aus Rahlstedt ergreift. 

Heute ist ein außergewöhnlicher Tag. Sarah hat bis 7 Uhr geschlafen. Sie sitzt bestens gelaunt am Küchentisch und isst Schokoladenkugeln. „Weihnachten ist cool. Und Gerd ist mein Uropa und Celine ist meine Großcousine“, sagt das Mädchen mit leiser, schneller Stimme. Normalerweise ist Sarah jeden Morgen um 4.30 Uhr wach. Für ihre Mutter, die ihren Job als Rechtsanwaltsfachangestellte aufgegeben hat, eine große Anstrengung. Ihre Tochter muss rund um die Uhr betreut werden. „Auch wenn sie in ihrem Zimmer ist, ruft sie alle zwei Minuten.“ Dann möchte sie eine andere CD hören, anderes Spielzeug haben, die Haare ihrer Barbies gekämmt bekommen.