Keine Zeit mehr: Ärzte stellen Laura (33) Schock-Diagnose, doch es ist noch schlimmer

Die schockierende Diagnose traf die junge Frau unerwartet: Unheilbares Herzleiden. Laura (33) braucht ein neues Organ, dringend. Doch die Aussichten sind erschreckend gering. Laut behandelnden Ärzten beträgt die Wartezeit mindestens 6 Jahre. Zu lange für Laura, die Ärzte gaben ihr nur noch 1 bis 1,5 Jahre Lebenszeit – das war im Jahr 2019, als die Schock-Diagnose gestellt wurde.

Wir haben uns mit Laura Schied über ihre Situation, ihr Leben mit der Herzerkrankung und den aktuellen Stand der Organspende-Debatte unterhalten.

Auf unseren ersten Bericht über Deinen Fall gab es bereits viele Reaktionen und eine breite Aufmerksamkeit. Ich finde es richtig und wichtig, dass Du oder Ihr Euch dazu entschieden habt, an die Öffentlichkeit zu gehen. Aber das war bestimmt auch keine einfache oder leichtfertige Entscheidung. Kannst Du sagen, was genau den Ausschlag dafür gegeben hat, an die Öffentlichkeit zu gehen?

Der Grund war die anstehende Entscheidung über eine Reformation des Transplantationsgesetzes im Bundestag. In dieser Woche wird über eine Widerspruchsregelung zur Organspende entschieden. Das bedeutet, dass jeder Bundesbürger Organspender ist, es sei denn er oder seine Angehörigen widersprechen. Mein Mann Tobias und ich hatten schon länger vor, in irgendeiner Weise für das Thema Organspende aktiv zu werden.

Uns ist es sehr schwer gefallen, unsere Geschichte öffentlich zu machen. Aber als wir mitbekommen haben, dass die Abstimmung im Bundestag ansteht, haben wir gedacht: jetzt oder nie. Unser Ziel ist, dass Menschen sich mit dem Thema auseinandersetzen und dass wir einen Eindruck bekommen, wie die Menschen zu dem Thema stehen. Wir haben uns sehr gefreut, dass das Thema Organspende auf ein so großes Interesse trifft.

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Wie ist eigentlich der aktuelle Stand in Deiner Anamnese/Krankheitsgeschichte?

Ich bin jetzt auf der Transplantationsliste und warte auf ein neues Herz. Momentan kann ich wegen meines gesundheitlichen Zustands meinem Job als Sozialarbeiterin nicht mehr nachgehen.

Wie sehr hat sich Dein Leben seit der Diagnose geändert?

Mein Leben hat sich komplett verändert. Im letzten Jahr hat sich mein Zustand nochmal ziemlich verschlechtert. Ich hatte in 2018 schon weniger gearbeitet und vor ca. einem halben Jahr musste ich dann ganz aufhören zu arbeiten, weil ich so wenig belastbar war und meine Werte sich so stark verschlechtert hatten.

Man unterschätzt, wie sehr man sich doch über seine Arbeit identifiziert. Soziale Arbeit ist für mich eine sinnhafte Aufgabe, auf die ich stolz bin und die mir auch Selbstbewusstsein gegeben hat. Und plötzlich ist man dann mit 33 Jahren ungewollt erwerbsunfähig und muss sich überlegen, wie man jeden Tag füllt. Von zu Hause aus engagiere ich mich einige Stunden ehrenamtlich, woraus ich Mut und Kraft schöpfe. Man fühlt sich aber ziemlich kalt gestellt und wie auf dem Wartegleis, während alle anderen ihre Träume verwirklichen können.

Wie stark macht sich die Herzerkrankung in Deinem Alltag bemerkbar?

Die Herzinsuffizienz ist immer gegenwärtig. Alle Aktivitäten, die mit Anstrengung verbunden sind, gehen nicht mehr. Das letzte halbe Jahr sah so aus, dass ich aus der Puste gekommen bin, wenn ich eine leichte Tasche getragen habe. Einkaufen wurde also unmöglich. Unternehmungen mit Freunden wurden immer schwieriger. Man muss sich dann bei jeder Verabredung fragen: Komm ich da mit der Bahn direkt hin ohne Laufweg, was ist, wenn Rolltreppe oder Fahrstuhl ausfällt. Zuletzt konnte ich eigentlich nicht mal mehr um den Block gehen, weil ich sofort Luftnot und Schmerzen hatte.

Wie sieht ein „normaler“ Tag oder eine „normale“ Woche im Moment bei Dir aus? Wie sehr bist Du eingeschränkt?

Vieles baue ich um meine Behandlungen und Arzttermine herum. Ich engagiere mich ehrenamtlich und verbringe allgemein sehr viel Zeit mit Familie und Freunden. Die haben zum Glück nichts dagegen, mich zu Hause zu besuchen.

Wie oft bist Du im Krankenhaus, in einer Klinik oder in Behandlung bei Ärzten?

Ich habe regelmäßige Arzttermine und Krankenhausaufenthalte.

Welche Behandlung bekommst Du eigentlich derzeit genau?

Über meine aktuelle medizinische Situation möchte ich mich aktuell nicht äußern.

Muss man sich oft mit Behörden und Anträgen herumschlagen?

Ein kompliziertes Thema. Ich möchte den Fokus aber auf dem eigentlichen Thema lassen.

Wie ist das eigentlich, bist Du gut versichert? Wie sehr hängt die Behandlung in einem solch schweren Fall von der Versicherung ab?

Das kann ich ehrlich gesagt nicht beantworten. Ich bin gesetzlich versichert. Was die Behandlung meiner Herzerkrankung betrifft, wurden bisher alle Kosten übernommen.

Vermutlich hast Du kein laufendes Einkommen: Wie schwer ist das Leben, kommt Ihr über die Runden?

Eine chronische Erkrankung geht fast immer mit einem finanziellen Abstieg einher. Ich bekomme jetzt Erwerbsminderungsrente, aber das ist nicht viel.

Welches Herzleiden hast Du genau, wie lautet die Diagnose?

Meine Diagnose lautet Kardiomyopathie. Diese hat aber einen sehr untypischen Verlauf, da ich über einen kurzen Zeitraum sehr viel an Herzleistung eingebüßt habe. Meine Form der Herzinsuffizienz ist laut der Ärzte unheilbar.

Kannst Du noch einmal erzählen, was Du gefühlt oder gedacht hast, als Du die Diagnose erstmals gestellt bekommen hast?

Ich habe mich selbst als kerngesunden Menschen wahrgenommen. Ich bin irgendwie davon ausgegangen, das geht immer so weiter. Und dann schmiedet man als junger Mensch all diese Pläne, wo man beruflich hin möchte, wann man welches Land bereist, wann man Kinder bekommen möchte. Man rechnet als vermeintlich gesunder Mensch, der sich bisher immer alle Wünsche erfüllen konnte, nicht damit, dass da irgendetwas dazwischen kommen könnte.

Und dann sitzt da ein Arzt und sagt einem, dass alles ganz anders kommt, dass man keine Kinder austragen können wird, dass man mit dem eigenen Herz nicht mehr lange leben können wird und eine Transplantation braucht. Das hat mir und meinem Mann den Boden unter den Füßen weggehauen. Ich kann mich kaum noch an das Gespräch erinnern, nur noch dass ich im Krankenhausflur geschrien habe und dachte, ich bin in einem schlechten Film. Zum Glück bin ich gesegnet mit einer tollen Familie und den besten Freunden und Kollegen, die mich aufgefangen haben.

Wie hat Dein Umfeld darauf reagiert?

Für mein Umfeld ist das genauso ein Ausnahmezustand wie für mich. Besonders wenn es immer wieder instabile Phasen gibt, wo ich in der Notaufnahme bin, sind mein Mann und meine Familie krank vor Sorge. Sie versuchen natürlich trotzdem, ein normales Leben aufrecht zu erhalten und sich von den Sorgen nicht unterkriegen zu lassen. Besonders mein Mann ist ein Stehaufmännchen. Egal wie schlimm es ist, er steht morgens auf, schaut mich an und sagt: ‚Schatz, wir schaffen das. Hörst du? Wir schaffen alles.‘ Klingt komisch, aber so ist er wirklich. Er hat einfach Bärenkräfte für uns beide.

Wie hat sich seitdem Deine gesundheitliche Situation geändert?

Momentan versuche ich, irgendwie heil durch die Winterzeit zu kommen. Durch die Herzerkrankung ist mein Immunsystem total anfällig und jede Erkältung wirft einen leider total zurück. Das frustriert einen natürlich total. Die Winterzeit ist einfach noch schwieriger. Ansonsten habe ich im Alltag eben immer wieder mit Atemnot und Schmerzen bei Bewegung zu kämpfen.

Könntest Du noch einmal zusammenfassen, wie genau der Stand in Sachen Organspende bei Dir ist?

Ich bin jetzt auf der Transplantationsliste und warte auf eine Organspende.

Wie schnell brauchst Du ein neues Organ?

Die letzte Prognose haben wir im Juni 2019 bekommen. Da war die Prognose des Arztes 1-1,5 Jahre Lebenszeit.

Wie empfindest Du die aktuelle Gesetzeslage? Muss sich etwas ändern bzw. was?

Momentan ist es so, dass Menschen, die spenden wollen, aktiv werden müssen und sich um einen Spenderausweis bemühen müssen. Normalerweise kommt man aber mit dem Thema Organspende nur in Kontakt, wenn man selbst oder Angehörige betroffen sind oder wenn man das Glück hat, von professionellen Institutionen, wie Krankenkasse oder Arzt, darauf angesprochen zu werden. Dann muss man noch so pflichtbewusst sein und dran bleiben und sich den Spenderausweis besorgen und ausfüllen. Daran scheitert es in der Praxis.

Obwohl schon viel getan wurde, um besser aufzuklären, haben nur etwas mehr als 30 Prozent der Menschen einen Organspendeausweis. Und das bei mehr als 80 Prozent der Bevölkerung, die laut Meinungsforschungsinstitut einer Organspende positiv gegenüber stehen. Das heißt, die Menschen, die bereit sind zu spenden, haben in der Mehrzahl keinen Spenderausweis.

Ich kann aus eigener Erfahrung sagen, dass ich mich nicht erinnern kann, über das Thema von irgendeiner offiziellen Institution aufgeklärt worden zu sein, sondern erst durch meine eigene Erkrankung damit in Berührung gekommen bin. Und ich glaube, so geht es vielen Deutschen. Die Widerspruchsregelung ist kein revolutionärer Schritt. 21 der 28 EU-Länder haben die Widerspruchsregelung bereits. Deutschland profitiert elementar davon.

Im Europavergleich ist Deutschland das Land mit den meisten Menschen auf der Warteliste, wir sind aber, was Organspenden angeht, eines der Schlusslichter. Das heißt, die meisten Organe, die gespendet werden, kommen aus dem Ausland, aus Ländern, die die Widerspruchsregelung ja schon haben! Das heißt, wir profitieren von der Widerspruchsregelung anderer EU Länder, wir setzen sie aber selbst nicht um. Das muss geändert werden.

Es gab viele Reaktionen auf unsere erste Berichterstattung und auch angeregte Diskussionen zur Organspende-Problematik. Viele glauben, eine Widerspruchsregelung würde sie in ihrer Freiheit auf Selbstbestimmung beschränken. Kannst Du das nachvollziehen? Was würdest Du ihnen gerne sagen?

Ich kann nachvollziehen, dass es hier um ein sensibles Thema, nämlich den eigenen Körper geht. Aber es ist ein Trugschluss zu denken, dass man in der Selbstbestimmung eingeschränkt wird. Man kann sich, so wie es jetzt auch der Fall ist, entscheiden, ob man spenden möchte oder nicht. Jeder hat die Möglichkeit, nein zu sagen, wenn er nicht spenden möchte. Es geht hier nicht um irgendwas.

Ob die Widerspruchsregelung kommt oder nicht, entscheidet über Menschenleben. Durchschnittlich sterben in Deutschland täglich mindestens zwei Patienten auf der Warteliste, weil das lebensrettende Organ fehlt. Da finde ich es einfach zumutbar, dass eine Entscheidung verpflichtend wird, ob ich Spender sein möchte oder nicht.

Abschließend ist zu sagen, dass laut Meinungsumfragen zu dieser Entscheidung, die Mehrheit der Deutschen für eine Widerspruchsregelung ist. Und das ist ja auch die Message, die wir in Facebook von unserem Aufruf erhalten haben. Nicht nur, dass da eine Unmenge von Leuten sich immer noch austauschen, sondern wie viel Zuspruch wir von Leuten bekommen, die sagen, sie sind für Organspende und für eine Erneuerung des Transplantationsgesetzes. Wir hätten nie gedacht, dass so ein schwieriges Thema auf soviel  Interesse stößt.

Wenn Du einen Blick in die Zukunft wagst, wie würde der aussehen?

Eine Reformation des Transplantationsgesetzes hin zu einer Widerspruchsregelung, was Tausenden von Menschen das Leben rettet.

Und für mich persönlich bald ein neues Herz. Und vielleicht mit diesem neuen Herzen gesund leben und Mutter werden.